除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
价格“鱼跃”,口碑碎地******
杨月涵
鱼跃医疗血氧仪价格狂飙的故事迎来了最终章。2月1日,国家企业信用信息公示系统的消息显示,因哄抬血氧仪价格,鱼跃医疗被罚款270万元。
生产入库平均成本上涨47%,销售平均价格却上涨了131.78%,鱼跃医疗此前“血氧仪产品没有涨价,因成本上涨,取消了折扣和优惠”的说法,被调查后的铁证光速打脸。当天,鱼跃医疗发布公告回应称,积极配合调查,推进相应整改,杜绝类似情况再次发生。
逐利是企业的天性,但逐利本身与企业伦理从不是鱼与熊掌的关系。鱼跃医疗恰恰提供了一种标志性的反面教材——疫情本就属于重大公共卫生事件,扰乱医疗卫生用品价格,无异于战疫雪上加霜。
处罚书明确指出,鱼跃医疗在疫情期间推动血氧仪市场价格过快、过高上涨,“属于情节较重情形,符合从重情节”。
对鱼跃医疗来说,270万元的罚款可能九牛一毛。有网友为鱼跃医疗算过一笔账,每台血氧仪哄抬后的价格较成本上涨近200元,270万元的罚款不过只是1.3万台血氧仪的利润。
鱼跃医疗也在公告中强调,目前公司各项业务正常开展,本次行政处罚不会对公司业绩造成重大影响,未影响公司的正常经营。根据鱼跃医疗此前发布的财报,2022年前三季度,鱼跃医疗营收达51.16亿元。
资本市场看财报看数据,同样看口碑看人心。在血氧仪、家用制氧、家用无创呼吸机等市场,鱼跃医疗均占据头部位置,在血氧仪领域,此前鱼跃医疗的产品更是拿下了京东超70%的份额。
常理来说,越是知名企业,越该珍惜自己的羽毛。血氧仪成本不过几十元,作为国内医疗器械行业的头部企业,鱼跃医疗更应该为国民健康保驾护航,而不是趁火打劫,大赚特赚,这是典型的短视行为,因小失大,得不偿失。
换种角度想,在疫情的特殊时期下,当全社会的目光高度集中在血氧仪身上,鱼跃医疗但凡能够拿出一丝“保供稳价”的态度,便足以形成一波天然的流量和广告,何以落得如今一朝被罚,众人叫好的下场。
不是所有错误都能够用钱买单。鱼跃医疗这番操作,看似赚了一笔快钱,实则丢了人心,砸了招牌。钱没了能再赚,口碑重建却并非朝夕之功。
富贵险中求,也在险中丢,鱼跃医疗不是个例。市场经济是法治经济,从口罩、退烧药、抗原试剂等涉疫物资价格的疯涨,到核酸检测企业的乱象频出,始终藏着个别人、个别企业囤积居奇,哄抬物价趁火打劫,借“疫”生财最终逃不过恢恢法网。
对监管而言,在这种重大公共卫生事件中,罚款是事后处罚的手段之一,更重要的是在发现问题前置处理,需要监管执法部门积极承担起监管主体的责任,加大检查的力度,严查加上严惩,共同掐灭借“疫”生财,大发不义之财的苗头,让违法者不敢为、不能为。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)